Proč píšu blog, který jsem nikdy neplánovala?

Nedávno jsem narazila na facebookovou skupinu určenou pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Přidala jsem se z čisté zvědavosti a touhy nasát nové pohledy a zkušenosti od ostatních, kteří s touto diagnózou žijí.

Dobře vím, že život s RS není snadný. Přesto mě překvapilo, kolik lidí se trápí, neví si rady a vidí svou budoucnost černě. Jak moc se v životě kvůli nemoci omezují. Někteří se bojí užívat potravinové doplňky, aby se jim RS nezhoršila. Jiní tápou, jestli dané příznaky mohou být ataka. Další zase ztrácejí odvahu plánovat budoucnost, protože RS je pro ně nepředvídatelný strašák.

V jednom z příspěvků napsala mladá maminka s RS, že se cítí extrémně vyčerpaná, bojuje s nemocí a neví, jak k tomu všemu zvládnout péči o dítě. Manžel je do večera v práci a babičky na hlídání k dispozici neměla. Připomnělo mi to, jak jsem se kdysi cítila já. Někdy jsem počítala i minuty, než dorazí manžel z práce domů, aby hned ve dveřích mohl dostat do rukou řvoucí dítě. To byla vždy úleva! Alespoň na chvíli…

Zároveň jsem ale při čtení diskuze přišla na to, že pro mě je to už minulost. Dny s nadměrnou únavou už se u mě téměř neobjevují.

Samozřejmě vím, že RS je nemoc mnoha tváří – žádní dva pacienti nejsou stejní. Měla jsem tedy jenom štěstí, že jsem se cítila dobře? I když spoustu ze zmiňovaných obtíží či strachů jsem také kdysi zažívala. Co se změnilo?

Jsem ráda, že můžu být v péči zkušených lékařů z RS centra a respektuji jejich rady a doporučení. Nemoc nám může ukládat určitá omezení, ať už jde o vrcholový sport nebo celoživotní léčbu. Ale rozhodnutí, jak moc se tím necháme omezit, je jen na nás. Sama jsem se rozhodla vzít svůj život do vlastních rukou. Změnou přístupu obtíže sice nezmizí, ale neovlivňují můj každodenní život, který si i s RS maximálně užívám.

To, že se cítím ve svém těle dobře a naplno si užívám života, neznamená, že bych neměla ataky. Mám. Ale už je neberu jako selhání a necítím se jako oběť vlastního těla. Vnímám je jako signál, který mi tělo posílá. A já na sobě díky tomu mohu dále pracovat.

Trochu oklikou se dostávám k tomu, proč jsem se rozhodla psát blog. Proč jsem se odvážila vystoupit ze své komfortní zóny introverta, který nikdy nesdílí své myšlenky? Protože jsem viděla, kolik lidí s RS tápe a nemá jasno v tom, co dělat. Protože mi dělalo radost odpovídat na jejich dotazy a pomáhat jim překonat nejistoty. A především – uvědomila jsem si, že mám co předat.

Díky aktivnímu přístupu a neustálé práci na sobě jsem tam, kde jsem dnes – plná energie a radosti ze života. Svými tipy proti únavě se snažím inspirovat ostatní. Ve svém e-booku zdarma sdílím rady, které jsou primárně určeny maminkám s RS. Nicméně každému, kdo s touto nemocí žije, mohou pomoci.

Když jsem si před pár týdny kladla otázku, zda má smysl začít psát, došlo mi, že odpověď mám přímo před sebou. Pokud moje zkušenost pomůže byť jen jedinému člověku s RS, který se právě cítí bezmocně, pak to za to stojí. Chci ukázat, že i s chronickou nemocí může být život pestrý, radostný a plný energie. Proto vznikl tento blog – a proto právě teď píšu svůj první článek.